■本版统筹：新快报记者 廖颖谊

　　■本版文图：新快报记者 潘芝珍 见习记者 张若然 实习生 庞宇

　　温暖168号

　　兄妹同患地中海贫血

　　哥哥获赠骨髓却难凑齐手术费

　　近期才输过血的小膳毓面色红润，精神饱满。在南方医院门诊部外，他绕着圈奔跑玩乐，满面童真和笑容。在与记者交谈的同时，妈妈陈美姗的目光一直追随着儿子，她担忧地说，刚输过血，小膳毓与常人无异，但随着体内健康血液的消耗，他也会日渐无力。直到走路也难支撑的时候，小膳毓会拉着妈妈说，“走楼梯没有力气了，快点带我去输血。”5岁的他已经明白，要让自己跑起来，需要血。

　　祸不单行

　　地中海贫血侵蚀兄妹俩

　　2006年7月3日，小膳毓呱呱坠地，给陈美姗和丈夫杨宗盛带来无限希望。膳毓自出生后，几乎每个月都要发烧，拉肚子，让陈美姗夫妇很是忧虑。2008年5月，小膳毓再次高烧不退，而其后的诊断结果更让夫妻如遭雷击——小膳毓患有重型地中海贫血。

　　而当时，陈美姗已有8个月的身孕。悲痛过后，她不得不担心腹中的胎儿是否有同样的命运。2008年6月，女儿杨婷在父母的期盼中诞生了，但上天并未眷顾她。“6个月大的时候，和哥哥一样，婷婷的脸色开始变黄，我知道她肯定也是了。”2009年3月，婷婷的检查报告送到父母手中，诊断结果仍是“地中海贫血”。

　　又见希望

　　儿子下月能做骨髓移植

　　此后，陈美姗一家节衣缩食，定期带孩子去医院输血。从每个月一次到每个月两次，从小量、中量再到大量。小镇上的血液开始供不应求，陈美姗就带着兄妹去市里的医院输。小膳毓很小就知道，只有定期输血，自己才能继续奔跑。“刚开始输血会怕、会哭，慢慢就懂了，针再难扎，他也憋着忍着，不流眼泪。”除了输血，膳毓每天还要打12个小时的排铁针。针头直接扎在肚子上，后来肚子实在没有地方扎了，妈妈就在手臂上找位置给他扎针。

　　今年5月份，从广州南方医院传来了好消息，台湾找到了适合小膳毓的骨髓，11月中旬可以进行骨髓移植手术。10月底，陈美姗带着儿子到广州，做最后的术前准备。“快入院了，脑子里很乱，我有些怕。”每晚，陈美姗总在忧虑中入睡。

　　顾此失彼

　　为救哥哥减妹妹用血量

　　陈美姗在北流镇开了间五金店，除去水电等成本，一个月净利润只有1000多元。丈夫杨宗盛是水电工，平时接点散活，月收入仅几百元。为两个孩子输血、排铁，夫妻早已花光了积蓄，还借了不少外债。“女儿还小，只能减少她的用血量和排铁量。”陈美姗说，随着婷婷年龄的增长，输血的周期也越来越短。“以前一个季度输一次，现在要改为40天输一次。”为了省钱，婷婷只能吃排铁药，“两个孩子，都这样……哪有那么多钱治？”

　　这些天在广州，陈美姗总想着留在家里的婷婷。“我带小膳毓来广州时，婷婷对我说，‘哥哥做完手术就好了，你也要帮我找骨髓，我也要做手术’。”陈美姗只能抱着女儿，流着泪点头。“我好想治好他们，但好难啊！”妈妈伤心地说，幸运的哥哥虽然找到了合适的骨髓，但眼看要动手术，还有10万元手术费仍无法凑齐。“东拼西凑，只有30万元。他这么小，这么懂事，我怎么能放弃？”