“瓷娃娃”等全国各类罕见病患超千万

　　2月29日，很多人或许不知道，这是一个特殊的日子——国际罕见病日。所谓“罕见病”，也被称为“孤儿病”，是指发病率极少的疾病。“非霍奇金恶性淋巴瘤”就是其中一种。

　　央视著名主持人罗京，就是因为患此病而去世的。

　　的老严也得了这种病。相比其他很多病友，老严算是幸运的。昨天，在省人民医院病房里，血液科主任黄强正在给老严做检查，各项指标显示他的病情正在恢复。

　　一年前，老严被检查出“非霍奇金恶性淋巴瘤”。“洗澡时无意中发现右脖子下有个肿块，大概鹌鹑蛋那么大，到省人民医院一查，说是得了非霍奇金恶性淋巴瘤，而且是最严重的那种。”老严说，听到医生的诊断，他甚至一度失去了治疗信心。“我知道，这种病很难治，很多名人都没救回来，何况是我呢。”

　　老严确实和一般患者不同——他曾经做过心脏移植手术。

　　“2002年，因为扩张型心肌病终末期，医院给老严做了心脏移植手术，术后恢复不错。” 省人民医院胸外科严志焜教授说。没想到，平静生活了8年后，厄运又一次降临。

　　摆在专家们面前的难题是，既要有效治疗非霍奇金恶性淋巴瘤，又得充分考虑这是一位曾接受心脏移植的病人，稍有不慎，就可能顾此失彼，导致甚至加速患者死亡，治疗难度极大。

　　血液科主任黄强和胸外科严志焜教授再三讨论后，为老严量身制订了一个治疗方案。“采用当今先进的靶向治疗。考虑到经济问题，医院还为老严承担了8万多元的治疗费。” 血液科主任黄强说。

　　2011年11月，医生从老严身上采集造血干细胞230毫升备用。12月，老严入住无菌层流室，大剂量化疗后，实施自体造血干细胞移植。2012年1月中旬，也就是春节前，老严出院。昨天，他到医院复查，医生说，恢复情况很不错。

　　老严是幸运的，但更多的罕见病患者依然在为寻医问诊而奔波。

　　每年2月的最后一天被定为“国际罕见病日”。目前国际确认的罕见病有6000多种，约占人类疾病10%。资料显示，我国各类罕见病患者超过千万人。

　　由于罕见病群体较小，相关研究也少，很少有企业愿意去研制治疗罕见病的药物。目前我国只有设立了上海市医学会罕见病专科分会。为此，2012年2月~3月，国内近20家各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”宣传活动，呼吁公众、政府部门关注罕见病及罕见病群体面临的困境。

• 相关阅读