得病后的牛牛“外八字”非常明显

　　西祠网站出现一个火急求救帖，不到24小时，点击过万，跟帖数飙升过千。帖中称自己两岁多的孩子患上了极其罕见的疾病，起初只是走路不稳，现在已经完全丧失了独立行走的能力。他们跑遍了全国各大医院，问诊无果，不久前刚诊断为异染性脑白质营养不良。

　　记者联系到孩子的爸爸，他从网上查到国内有通过换骨髓为孩子赢得一线生机的案例，但他们联系的医院均不愿冒险手术，因为这些医院从未有过先例，理论上的成功率也非常低。医生告诉他们，不治疗孩子还能活四五年;换骨髓可能都挺不过6个月。救还是不救?父母从心底打算与3岁的儿子进行一次生命的历险，“这可能也是我们最后的希望了，为他争取一点点活下去的机会。”但到底换还是不换，他们陷入了深深的撕裂之中。

　　■网帖求助

　　三岁孩子患罕见病 盼医院能为他手术

　　“我们的家庭，曾经很幸福。孩子到今年2月15日就3周岁了，很乖，大约在2011年5月份的时候，我们发现他走路由以前的灵活自如变得不稳了，步态也开始改变。表见代理案例。”2月10日下午4点多，一个叫“你好1122”网友的帖子娓娓道来。帖子介绍了孩子病情的发展和他们在全国各地奔走求医的历程。“去年年底孩子已经走路困难了，在、南京、的一系列检查后，判断为异染性脑白质营养不良，医生告诉我们这是一种没有特效治疗方法的疾病，最终会导致孩子全身瘫痪，甚至死亡。”话语中掩饰不住疲惫与无助，因为每处的医生都告诉他们“好好对待孩子，让他过得开心点”。可作为父母，他们怎能放弃?遂有此文求助。

　　这个帖子发出之后4小时，跟帖就达到500多条，而到昨天下午6点跟帖超过1000，点击量过万。截至发稿，看着创业大赛答辩视频。跟帖几乎以每小时两页的速度在持续增加，爱心在网友间快速传递，这个三岁小男孩的生命一下成了众多网友关注的中心。记者与帖子里最后留的电话号码取得了联系，他是孩子的父亲陈先生。

　　他叫牛牛，要过三天才满三岁

　　因患病步态异样，做4个月矫正却毫无效果

　　孩子叫牛牛，还要过三天才满三周岁，目前在一家医院接受新的检查。在布满牛牛玩具和照片的家里，陈先生回忆着最先发现儿子走路不对劲的情景。“应该是在2011年4月他26个月的时候，有一天就突然发现他走路，右腿总是拖在后面，脚往外拐”，但陈先生和爱人怎么也不会想到会是什么罕见病的特征。“每次看到他这样，还会骂他不好好走路，现在想想真是不应该”，陈先生低头自责，后悔不已。

　　但日子一天天过去，孩子“足外翻”的特征越来越明显，夫妇俩在5月份带着孩子来到了南京市妇幼保健院骨科。“当时就以为是缺钙、骨骼发育不良，可能是佝偻病、X形腿，医生也是这样诊断的，”但因为给孩子做的检查显示各项营养元素都是正常的，他们也没马上行动。到了8月份，眼看孩子就要入幼儿园了，他们就给孩子买了一个矫形支架。陈先生拿出一副淡绿色支架，说每天孩子睡觉前，都会把孩子的腿紧紧地绑进支架里。因为那时牛牛的脚腕已非常僵硬，没法自由弯到90度以内，而这个支架最大的角度就是90度，每次孩子都免不掉痛苦的挣扎，可还是要戴一整夜。

　　可牛牛一直戴了4个月，一点效果也没有。

　　他很努力，却支撑不了瘦弱的身躯

　　谁料中枢神经“中毒”，各医生婉拒治疗

　　接下来他们又带着孩子来到省儿童医院，开始了近两个月的康复训练。“我每天晚上给他按摩脚踝，他的脚踝比一般人的要硬很多”。陈先生打开之前给孩子拍的很多视频，在2011年11月的一段录像里，小牛牛想努力地上几个台阶，而每上一个前，总是胆怯地盯着台阶，脚刚抬起又放下，当一只脚放上台面，全身会震颤摇晃地迈出另一只脚。“他这时走路都是脚尖先着地，脚跟跟着打晃，整个人就不稳了”，陈先生说他每上一个台阶都气喘吁吁非常累，走平地也显得脚跟特别弱，两脚呈很大的“八字”。

　　夫妻俩心急如焚。今年1月10日，他们到了上海两家医院，被诊断可能是神经系统疾病。肌电图和核磁共振检查结果一周后出来了。陈先生清楚地记得是腊月二十五，上海的医生在电话中通知他确诊为脑白质营养不良，可能是异染性的，上、下肢周围神经已经受损。“医生说孩子体内缺少一种酶，导致体内代谢物排不掉，造成神经和大脑慢性中毒，就是里面都是毒素。”今天说起来，绝望和震惊仿佛依然在眼前。医生当时就建议他带孩子回家让孩子开开心心地过几年。“我们不死心啊，真的不甘心，这是一条生命啊!”他们再到南京的医院求助，但医生给出的答案是南京治不了了，可以去北京争取一下，医生说这病很残酷，再带孩子查或者治都是白白受苦。

　　为了再确诊，今年1月30日他们又赶到广州市妇女儿童医疗中心进行检查。焦急之下，未等结果出来，两天后赶赴北京，“医生也判断为脑白质营养不良，前天广州那边告知我们为异染性脑白质营养不良，无特效治疗方法，即使骨髓移植，成功率及效果也很不乐观，也建议放弃。”陈先生说得一如既往地缓慢低沉。

　　爸妈很矛盾，要不要换骨髓拼一把?

　　不治可以活四五年，但动手术或许撑不过半年

　　尽管还没找到能为牛牛做骨髓移植的医院和配型对象，牛牛的父母又在被另一种矛盾扯拉着，如果可以做骨髓移植手术，到底换还是不换?陈先生说从孩子确诊是这个毛病以来，他和妻子有时间就泡在网上，“我们找遍了各大相关医院及著名医生的网站，上面说的都让我们听了都害怕”，据他所知全国也不过几例，发病率大约是16万分之一，也因此被称为“孤独病”。有一天，他突然看到一个报道说有一例，骨髓移植手术成功了，各项缺失指标开始回升了，他像一下子找到了方向，心里松了一下，不过这个报道的结果也就止于此。

　　“这两个月的变化太大了，之前扶着他还是可以走的，现在完全不能走了，只能躺在床上，我真的担心还会继续恶化，再不抓紧时间后果真不敢想”，陈先生除了着急还是着急。“这么多次抽血，已经让孩子胳膊和腿上都扎不了针了，只能从脖子处抽，他动我就得压着他，抽好血，他脸上都压出了黑点点”。然而这并不是让他最痛苦的。

　　他求助的医生都这样告诉他，如果不治疗，孩子可以度过四五年，晚期会完全丧失行走能力，语言、视觉、吞咽功能都会随之下降，极度痛苦最后危及生命。如果换骨髓，成功的概率比白血病还低，能不能撑过6个月手术期都是疑问。“可能手术的中间就走了，可能手术后没停住，也可能手术成功了终身是植物人，舍不得他走，0.1的希望我也要救他”。他说，所谓的骨髓移植成功也只是新的细胞成活了，而之前造成的神经损害是不可逆的，手术到底能帮孩子多少，没人知道。他们陷入双重矛盾的撕裂之中。“做父母的到底有没有权利替他做这种生死选择?”他问却无人答。说到这里，扛了很久的这个30多岁的大男人眼泪不住往下掉。

　　爱心在蔓延

　　已经有一医院考虑给予医疗帮助

　　记者发稿前也与苏大附属第一人民医院吴德沛教授取得联系。吴教授表示，异染性脑白质营养不良是染色体遗传病，是由22号染色体上芳基硫酯酶A缺乏引起的中枢神经疾病，理论上建议基因疗法，尚未使用临床。骨髓移植也是可以考虑的治疗方案，但骨髓移植改变的是造血功能，能否调整缺失的酶，尚难预测，况且对于三岁的孩子来说手术的风险很大，如果孩子家长坚持进行这场“生死搏斗”，医院可以考虑给予医疗帮助，包括骨髓移植。“但即使做骨髓移植，也只是像普通病例那样，并没有针对脑白质营养不良的骨髓移植，”移植后的效果很难预测，具体情况要根据对孩子的检查结果综合判定。

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