3岁的小风正在接受一对一训练，他与老师面对面地坐在小板凳上，听从老师说出的每一个指令——“举起左手！”“把橡皮放到桌子的下面。”“把刚刚擦鼻涕的纸巾扔到垃圾篓里。”没有家长的陪同做个训，说明小风的状况属于比较好的一类，但他时不时还是会因控制不了情绪而哭起来。 问小风叫什么名字，他会想一会然后告诉对方自己叫小风，而当老师说“请小风举起右手”时，小风又会犹犹豫豫地举起左手，然后被老师纠正，接着再训练，再纠正……小风终于结束了一个小时的一对一训练，这一次他学了判断左边、右边，辨认粉色和紫色，还有区别上面、下面等在普通人看来太过简单的认知。 一些小小的变化都会引起这些孩子们的不安，他们害怕好不容易习惯的认知被改变，一旦回不到自己熟悉的世界，他们便会惊慌失措、哭喊、自残甚至攻击别人。 如今，孤独症这个名词已被大多数人所了解，但大多数人认为他们是一群因为个性孤僻才将自己封闭在角落的人，其实这是一个严重的曲解。长期从事孤独症研究的杭跃跃表示，孤独症患者不单单在互动中语言沟通上有障碍，他们同时还兼具特异的固执行为。每一名孤独症患者因为各自的程度不同，表选出来的特质也不同，所以“世界上没有两个相同的孤独症者”，这可以解释为，为 什么经过多年的推广，要辨认或者了解孤独症患者，仍是一件非常困难的事情。与之伴随的，是大多数人，包括患儿的家长，对孤独症认识的缺乏。 每一个孤独症儿童背后 都有一个受煎熬的家庭 不断用额头撞击着冰冷的地面 □快报见习记者 刘伟伟 曾偲 的场景，对于冬冬来说，几乎每天都会上演。“你看我的脸上就是被他抓的。”冬冬奶奶指着自己脸颊上的一道伤痕，无奈地看着冬冬。气极的时候，奶奶会挥起巴掌，打在冬冬的屁股上，然后是冬冬更加大声地哭喊，和双眼含泪的奶奶。 “我想我上辈子肯定作了什么孽，老天这辈子来惩罚我。”心敏始终不愿相信，曾带给自己满心欢喜的宁宁，会在今年5月份被诊断为患有孤独症。一次，两次，一家人带着宁宁辗转几个医院，最终不得不接受这个残酷的现实。 看着痛哭的心敏，和至今仍未叫过自己一声“爸爸”的宁宁，心敏的丈夫说了一句声音微弱，但却让心敏近乎疯狂的话：“要不我们把孩子送走吧。” 心敏一把抱住宁宁，对丈夫吼：“既然生下来我就要对他负责任。”最初的一个月里，夫妻俩每天都彻夜未眠，互相做对方思想工作，按照丈夫的设想，他们把宁宁送到外地，然后两人再生一个孩子。 而这，也是很多孤独症患儿家长曾经有过或者仍在考虑的想法。据另一位孤独症患儿的妈妈讲述，在她身边就曾发生过这样的事情，一对父母把患有孤独症的孩子托养给别人后，再也没有出现。另外一种情况，则是患儿父母又生了第二胎，但从此对孤独症孩子的关心越来越少，出现逃避情绪。这样的事情就发生在冬冬身上。如今，年仅3岁的冬冬已经有了一个弟弟，冬冬每天在奶奶的陪伴下到学校接受培训，而妈妈只在冬冬入学第一天来过。 今年已经60多岁的冬冬奶奶在记者一句“您累不累”的询问下，顿时老泪纵横。这位体重不到80斤的老人，自从冬冬出生，就几乎没有睡过一个安稳觉，“他啥都不懂，到现在大小便也不能自己控制。”第二个孩子出生后，冬冬妈妈的心思就彻底被转移了，爸爸则忙着挣钱养家，回到家后，只要冬冬不听话就打他。 明心幼儿园园长陶菁菁认为，除了培训学校的康复训练，家长在孩子的康复救治中起了很重要的作用。她认为，孤独症患儿的家长一般有三种心态：怀疑型，即便孩子到了学校也不相信他患有孤独症；忧虑型，接受不了现实，整天抱怨老天不公；乐观型，则抱有“牵着蜗牛去散步的心态”。 “如果哪天我们走了 谁来爱他，谁来照顾他呢？” 两个儿子都是孤独症的楚萧一家只有老公张阳一个人挣钱，楚萧得全天照顾两个儿子，现在她的右耳只能接收微弱的外部信息，而身体不好的婆婆也只能回到农村自己照顾自己。“两个孩子对我来说就是什么都是双份的，现在幼儿园的学费加上餐费还有学杂费一个月下来就得五六千，还有我们的花销，还有房租，还有……”楚萧算起账来有些惆怅，“这个月底老二又要交学费了，他爸爸还没有回来。” 为了配合孩子的康复治疗，楚萧在南京搬了好几次家，就是为了离康复中心近些。“我一个人带他们两个太吃力，出了小区、上了马路我就怕出事。他们太闹，坐在公交车上也会影响别人。”楚萧说最让她气愤的是有一次她拉着两个儿子气喘吁吁地跑到公交车门口时，司机一看是他们娘仨赶紧一踩油门开走了。“那段时间还没搬过来，天天都坐那路车，司机认识我们，不愿意载我们，觉得俩儿子在车上大喊大叫、跳来跳去吵个不停，特别烦。” 比之现时承受的压力，孤独症患儿的家长们更担心的是孩子的未来，他们的教育，他们的就业，还有他们踏入社会后所承受的怀疑的目光。 患有孤独症的孩子大多有“偏执的爱好”，对他们来说是无法改变的习惯，而一旦进入社会，就难以被常人所理解。一位家长曾带着孤独症的孩子到手机卖场，在卖场里因为碰了下对方的手机，小孩被一把推倒在地，后脑勺着地。自此之后，孩子家长便很少再带他出去。更多的孤独症患儿的父母，从不与外人说孩子的情况，有的甚至不愿领取政府的财政补贴，“我不想孩子被贴上一个标签。” 有形无形的压力，让一部分孤独症患儿的父母把孩子封闭了起来，最终形成恶性循环。 在心敏看来，这是一群被漠视的群体，而他们恰恰最需要的，就是来自外界的关爱，“我发现对宁宁来说，鼓励特别有效，可是走入社会后，别人也会像我一样对他吗？”对宁宁未来的担心，心敏从未停止过，“如果哪天我们走了，谁来爱他？谁来照顾他呢？”每每想到这个问题，她就一阵难过。 为了孩子康复 家长吃再多的苦都愿意 心敏最终做通了丈夫的思想工作，不放弃宁宁，并且不再生第二胎，因为“那样会让她良心不安”。他们为此付出的代价是，心敏辞掉正处于上升期的工作，从常州来到南京，和丈夫分居两地。 每个月2800元的学费，加上伙食费以及租房费用，心敏和宁宁在南京月花销将近6000元，丈夫需要更加拼命工作才能负担。为此，心敏每次打给丈夫的电话，无一不是在汇报宁宁的进步。 (责任编辑：admin) |
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