“有了这样的孩子，我想死都死不起。”这是一名孤独症患儿妈妈所说的话。

　　在专门收治孤独症患儿的南京市明心幼儿园，曾发生过这样一幕：一位陪伴孩子上课的家长因为压力过大，精神崩溃，忽然在课堂上大力用头撞墙发泄情绪。对心敏来说，解压的唯一方式是，回家后用被子蒙着头，痛快大哭一场。

　　像心敏这样接受现实又坚持配合康复的父母们有不少，他们常聚在一起交流、沟通，互相帮助。楚萧清楚地记得自己2008年5月11日来到南京，从此再也没回过福建。“就是四川地震前一天，两个儿子都是孤独症对我来说也是一场地震。”楚萧低头看着手指，声音里有些犹疑，“我老公是南京人，我们俩在福建认识，两岁以前儿子都呆在福建，一岁的时候察觉两个小孩跟别人家的有点不一样，不说话，与人没有眼神交流，没有情感反应，我们特地来南京做检查，结果被诊断为孤独症。”楚萧说老公张阳刚开始不能接受这个现实，一直念叨“老天怎么这么不公平”。刚开始送儿子们去做康复治疗时，张阳特别抵触，一听到康复中心的老师说儿子确实是孤独症，他头也不回地走了。

　　“可他还是在外面拼命挣钱，希望能有更多的经济实力来照顾儿子，给他们更好的康复治疗。”楚萧笑笑说。

　　楚萧说虽然遭遇过很多不理解，可她从来没有想过要把孩子送走，她和张阳一开始就选择了坚持，一边做饭一边时不时注意两个儿子的她，带着母亲特有的慈爱数落道：“老大就爱吃肉，只吃肉，老二还能吃点水果，他们俩都喜欢唱歌，听到歌声就站着不动了。小家伙还特别爱干净，天天检查家里的抽水马桶有没有冲干净。”

　　长大后很难自食其力

　　孤独症孩子的未来在哪里

　　耿直一板一眼地说道：“我属蛇，今年22岁，我来给各位老师介绍一下我们的工作间。”已经在街道的庇护所工作的耿直也是一个孤独症孩子，只是他比大多数孤独症患者都幸运，因为他已经能够走进社会。

　　耿直是一位很帅气阳光的大男生，只是他一开口说话，别人还是能辨别出他跟别人不太一样。“我们工作间的安全条例，一共有8条，我来给大家念一下：‘……第八条，……’我们都得遵守，保证工作间的安全。”“不能打断他，要不然他就不知道自己说到哪里了，这样他会很烦，不知所措。”一位大学生志愿者对记者耳语，“他记忆力特别好，对地图、汽车公交路线过目不忘。”

　　耿直属于比较典型的高功能孤独症患者，但他又有孤独症患者特有的敏感。一旦别人流露出怀疑的神色或是对他的话没有给予回应，他的眼神里便开始闪烁，既想得到对方的回应，又害怕没有回应而开始王顾左右而言他；然后又开始和之前一样的话题。

　　对于孤独症儿童，到了适龄年纪一样得接受教育，除了情况比较好的能随班就读于正常小学外，其他的一般都进入培智学校，与其他孤独症或是智障小朋友一起上课，没有家长陪伴的他们主要依靠班主任老师和其他任课老师的帮助。

　　“我们现在一共有93位学生，其中孤独症儿童有20多位，学校有21位老师，每个班主任老师带6到10位学生。”南京市鼓楼特殊教育学校副校长马连喜介绍说，“现在整个南京市有11所特殊教育学校，有些学校将聋哑和智障、孤独症学生放在一起上课，因为孤独症儿童毕竟是少数。”

　　现在鼓楼特教学校开设有学前教育、九年义务教育和职业教育三个部分，学生就读几乎不要缴费，而一些状况好的学生如果接受了职业教育还能在以后凭一己之力养活自己，“但那毕竟是少数，特别是对孤独症儿童来说，他们可能需要用一生的时间去康复。”马连喜有些遗憾地说道，“九年义务教育结束后，这些孩子有些就被领回家看护，有些则被送到街道所在的看护所里，家长们过着早送晚接的日子。”

　　目前，江苏省对0-6岁的残疾儿童进行了为数不等的财政补助，其中包括了0-6岁的孤独症儿童，为很多家庭解决了实际困难。但0-6岁的年龄段规定，也把很多家庭排除在外。一个鲜活的例子是，一对工薪阶层的夫妻，因为孩子年满6岁了交不起培训费用，孩子的妈妈离开了家庭，再没出现过。

　　长期从事孤独症研究的医学专家杭跃跃认为，孤独症的培训救治是一项长期持续的工作，不能以年龄段来划分，“如果6岁以后中断培训，那么之前所做的努力很可能都会白费。”

　　杭跃跃认为，无论是从经济因素还是从社会因素考虑，加强对孤独症患儿的救治不容忽视。

　　“普通孩子有九年的免费义务教育，但是孤独症患儿因为不能上学，不但没有免费教育，还要自己负担所有的培训费用。”一位孤独症患儿的母亲顾虑重重。

　　电影《海洋天堂》中主人公王心诚的遭遇，实际上是中国自闭症患者(孤独症儿童长大后成了自闭症患者)遇到的现实难题：培智学校只管九年义务教育；孤儿院、福利院、养老院没有专业的陪护人员，也不收自闭症患者；在商业保险部分，保险公司嫌风险太高，将自闭症患者排除在参保对象外；普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者；在社保部分自闭症患者很少有就业机会。

　　100万孤独症儿童

　　需要全社会伸出援手

　　明心幼儿园园长陶菁菁认为，除了培训学校的康复训练，家长在孩子的康复救治中起了很重要的作用。

　　11岁的康康已经在明心幼儿园做了6年的培训，现在已经能够比较清楚地表达自己的想法，甚至还会做些简单的家务。康康的妈妈田惠认为，这得益于自己坚持了正确的方法，就是选一所适合孩子的培训学校，再加上自己不放弃的信念。

　　孤独症研究专家杭跃跃认为，很多家长因为不相信诊断结果，不断地去不同地方检查，而不是接受现实，投入到孩子的培训教育中；有的把孩子送到正常幼儿园以后，发现不适应后不得不再接回家。

　　得知康康患有孤独症的最初阶段，田惠也曾绝望彷徨过，但她很快就从失落的情绪中走出来，“这不很好吗，我一辈子都可以和自己的孩子在一起。”从那以后，工作上田惠开始“不求上进”，重心转移到康康身上，而康康的爸爸则努力挣钱。功夫不负有心人，田惠自豪地说：“康康是康复得最好的。”

　　2006年开始，我国将孤独症列为精神残疾，孤独症患者被纳入相关的保障体系，但由于我国残疾人的社会福利和保障水平整体不高，许多孤独症患者及家庭的处境仍非常艰难。鉴于对孤独症的病因尚属未知，针对孤独症患者的治疗仍然以教育训练为主。